On la croyait éradiquée. Et pourtant, la tuberculose continue de toucher les populations les plus précaires. Le dernier
sanatorium de France se trouve à Bligny, dans l’Essonne. Là, dans une bâtisse où le temps semble s’être arrêté, sont soignés les malades.
Construit en 1903, le sanatorium est une bâtisse isolée dans la campagne de l'Essonne.
Au fin fond de l'Essonne, en haut d’une colline, le sanatorium de
Bligny, consacré à la tuberculose. Soixante-deux patients, atteints des formes de tuberculoses les plus complexes sur le plan médical et les plus graves sur le plan social, y sont soignés. Le
dernier « sana » de France affiche toujours complet. Les séjours sont longs, six mois minimum. Certains patients restent trois ans.
La bâtisse en pierre est isolée, nichée au milieu d’arbres centenaires. Des poules en liberté caquettent. Les malades abordent souvent les visiteurs d’un geste silencieux - deux doigts
ramenés devant la bouche – pour demander une cigarette. Celles-ci, prohibées par les médecins, sont parfois troquées par les infirmières contre la prise d'un médicament ou la promesse d'une bonne
conduite.
Malades de leur précarité
A Bligny, le cadre est idyllique, mais la vie est tout sauf une nature morte. Les cultures se côtoient et
s'entrechoquent. « Nous avons affaire à des gens de toutes origines. Il faut qu'on calme les esprits. Sans cela, ce serait une poudrière », note l'enseignante du centre, Régine
Lavaud.
La tuberculose est liée aux conditions de vie. Mal-logement, promiscuité, dénutrition, toxicomanie et alcoolisme sont
autant de terrains propices au développement de l'infection. « J'ai des patients qui vivent dans la rue, dans des squats ou des camps, en caravane. Il faut voir les conditions
d'hébergement ! », s'exclame Catherine Cathala. Assistante sociale au sanatorium, elle relève que le durcissement de la politique d'immigration favorise la propagation de la
maladie : par crainte de l'expulsion, les migrants sans-papiers touchés par la maladie tardent à se faire dépister, augmentant ainsi les risques de propagation des bacilles de Koch à
l’origine de la tuberculose.
Un patient dans sa chambre.
"On nous accuse d'avoir été dans des endroits sales"
Les journées à Bligny sont bien structurées. Elles débutent à 10 heures, dans le bureau des infirmières, par la
distribution des médicaments : comprimés, sirops, bouteille d'eau, gobelets... Hormis les patients contraints de garder la chambre, chacun se présente spontanément. Le rituel permet aux
soignants de faire un peu de pédagogie. « On explique le traitement, on donne des fiches avec la photo des médicaments, détaille Marie-Hélène, l'infirmière. On vérifie qu'ils
connaissent leur prescription ». Parfois, elle tend un médicament à la place d’un autre. En général, ça ne prend pas.
Une dame au visage couperosé approche : « Je suis stressée ». L'infirmière le sait bien :
Marie-Thérèse, la malade, est harcelée depuis des jours par un patient atteint d’un tuberculose osseuse qui l’oblige à porter un corset. L’homme, dit Marie-Thérèse, lui a proposé « la
botte ». Elle veut partir. « Cela n'a que trop duré », s'emporte le Dr Nathalie Métivier, chef du pôle maladies infectieuses à Bligny. En fin de soins, le patient au
corset est exclu.
Nul malade ne rechigne à suivre le traitement, contraignant. Il faut rester à jeun deux heures avant et après la prise
de médicaments, parfois au nombre de dix. Un mauvais suivi et la rechute guette, souvent sous une forme multirésistante, plus difficile à traiter.
Rifat, une jeune femme de 22 ans, en sait quelque chose. Plutôt espiègle, elle a passé trois mois à Bligny à la suite
d’une rechute. «La première fois, j'ignorais que j’avais la tuberculose. Du coup, je n'ai pas bien pris mon traitement et mon deuxième poumon a été touché. J’ai souffert et rien mangé pendant
deux mois », raconte-t-elle. La leçon a été retenue. A la réunion d'information organisée par les médecins, Rifat énumère sans faillir les symptômes : toux, amaigrissement, fièvre,
fatigue...
« De nombreuses familles tournent le dos aux malades, la tuberculose fait peur car elle est peu
connue », note le docteur Lemaire. Au XIXe siècle, cette affection était la maladie des artistes et de la Dame aux camélias, elle est aujourd'hui une maladie honteuse. « Quand
on en parle, on nous accuse d'avoir été dans des endroits sales », regrette une patiente.
Occuper les esprits
Tous les matins l’institutrice du « sana » donne des cours d'alphabétisation et d'informatique. « Ça
fait du bien dans la tête. Parfois je tourne en rond », dit Djibril, hospitalisé depuis un mois. Régine Lavaud rend aussi visite aux patients placés en isolement. Pour éviter la
contagion, les nouveaux arrivants sont confinés trois semaines dans leur chambre. La quarantaine est souvent mal vécue. « Au début, j'ai pété un câble », se souvient
Rifat.
Les migrants - d'Afrique sub-saharienne et d'Europe de l'Est - sont au nombre des plus touchés par la tuberculose.
Soignés à Bligny, ils ont aussi l’occasion d'apprendre à parler, lire et écrire le français. « Je me suis créé une adresse mail et maintenant je peux envoyer et recevoir du
courrier », dit fièrement Djibril. « Nous ne cherchons pas à en faire des bacheliers, mais l’école aide à supporter la durée du séjour », précise Régine
Lavaud.
Occuper les esprits, telle est l’obsession du personnel. Chaque après-midi, Emmanuel organise un atelier d'animation.
Au programme, jeux de société, travaux manuels et musicothérapie. « La tuberculose est une maladie particulière : elle est sociale. Pendant leur séjour, les patients ont en
tête des tas de problèmes à l'extérieur. J'essaie de leur offrir une parenthèse », explique l’animateur.
Aujourd'hui, Emmanuel apprend la vannerie à Luis et Irène. Stephan, lui, en est à son dixième panier : assis dans
un fauteuil roulant, il tresse en silence les brins de raphia. D'autres, installés autour d'un scrabble, jouent en français et parlent dans une autre langue. Dans le parc, le sanatorium accueille
une fois par mois des théatres de passage.
"Reprendre la vraie vie"
Une permission est parfois accordée pour la journée. « Moi la foule, les gens ça m'angoisse, dit Rifat.
Ici, on perd tellement l'habitude de voir du monde qu'on finit par avoir peur de ce qui nous attend ». D'autres, plus téméraires en profitent pour fuguer : « Dès que
l'on sent un changement de comportement chez les patients ou des envies de sortir, nous prévenons le Samu social », précise Catherine Cathala.
Ariel n'a jamais cherché à s'échapper. De toute façon il n'aurait pas su où aller. Lorsqu'il est arrivé à Bligny avec
un baluchon, ce Franco-uruguayen était sans domicile fixe depuis deux ans. Il devait être incarcéré pour un mois quand sa tuberculose a été dépistée. « Pendant trois jours, je n'ai rien
déballé. Je ne savais pas si j'étais capable de rester ».
Aujourd'hui, Ariel se dit qu’il a bien fait de s’accrocher. Il a soigné sa tuberculose, ses problèmes d’alcool et mis à
profit ses permissions pour remettre sa vie en ordre. « Je n'avais plus rien, ni souvenir des dates, ni fiches de paie. J'ai donc reconstitué mon CV en retournant là où j'avais
travaillé ». Une à une, il a récolté les cartes des restaurants dans lesquels il a été serveur. Il les affiche sur la porte de sa salle de bain.
Comme toutes les autres, sa chambre est exposée plein sud. En 1903, à la construction du centre, la cure de soleil
était le meilleur moyen de guérir les tuberculeux. A presque quarante ans, les yeux noirs, déterminés, Ariel veut « reprendre la vraie vie », trouver un appartement, un
travail... et revoir sa fille de 11 ans. Au-dessus de son lit, un slogan : "Soyez réaliste, demandez l'impossible". Ariel est réaliste, il a obtenu une promesse d'embauche.
Aurore Lartigue et Pauline Théveniaud.
La tuberculose gagne à nouveau du terrain
*En 2008, 5758 cas de tuberculose ont été déclarés en France. Une hausse de 3,3 % par rapport à 2007. Jusqu'en 2003, la
maladie tendait pourtant à disparaître, mais depuis, la tendance s'est inversée.
*Maladie à déclaration obligatoire depuis 1964, les cas déclarés ne pourraient cependant représenter que 65% des cas
réels selon l'Institut national de veille sanitaire.
*L'Île-de-France et la Guyane restent les régions les plus touchées.
*Premières victimes : les personnes sans domicile fixe, mais surtout, les populations migrantes qui représenteraient
près de 50% des cas déclarés, et tout particulièrement les personnes arrivées récemment.
*La tuberculose tue près de deux millions de personnes chaque année dans le monde, essentiellement en Afrique
subsaharienne et en Asie du sud-est.
LES AUTEURS
Pauline Théveniaud, 25 ans. Après cinq à étudier la philosophie politique, place au terrain et à la vraie vie. Tout
juste diplômée de l'Institut pratique de journalisme, elle part à l'affut des gens et des histoires qu'ils ont à raconter.
Aurore Lartigue, 24 ans, est tout juste diplômée de l'IPJ. Son goût pour les sujets de société et le reportage l'a
amenée à collaborer avec les Inrockuptibles, Be et La Croix.
©Richard Yeend pour XXI
© Monique Yazdani- Cosmos.
© Olivier Tallec